Cuando a mi sobrino le diagnosticaron un síndrome genético poco común, nuestra familia se sintió desconsolada, asustada, confundida y aliviada a la vez. Los médicos le realizaron pruebas para detectar múltiples problemas, algunos graves. Sabíamos que esto generaría más preguntas, un esfuerzo transformador por parte de su madre y ansiedad constante. Nuestro amor por él era inquebrantable; todos recuperamos rápidamente la perspectiva y sentimos gratitud por tener días sanos.
El diagnóstico de una discapacidad en tu hijo puede inundarte de muchas emociones, como ira, negación, tristeza y dolor. Los padres también pueden sentir alivio. Quizás hayas sentido que algo no andaba bien y que tu hijo tenía dificultades o que estabas fallando como padre/madre, cuando en realidad había problemas subyacentes que causaban las necesidades generales de tu hijo. Afronta tus emociones y comprende que no tienes que avergonzarte por cómo te sientes.
Criar a un hijo puede ser estresante y, a veces, considerar las capacidades adicionales puede ser abrumador. Encuentra maneras saludables de manejar tu estrés: camina con amigos, únete a un grupo social, intercambia el cuidado de niños con un vecino. Trabaja con tus emociones para lograr la plena aceptación de tu hijo y estar dispuesto a pedir ayuda a otros.
Elabora un plan con tu equipo médico para apoyar a tu familia. Aquí tienes algunas sugerencias para empezar.
Concéntrate en lo que tu hijo puede hacer.
¡Esto aplica a todos los padres! Centrarnos en el desarrollo positivo de nuestros hijos será alentador tanto para nosotros como para ellos. Aquello en lo que enfocamos se multiplica, así que mantente atento a su crecimiento y a los momentos de alegría. Conecta con tu hijo y exprésale tu amor incondicional.
Busca intervención temprana.
Las necesidades de los niños varían ampliamente según su diagnóstico y, a menudo, dentro de su discapacidad. Tu conoces a tu hijo mejor que nadie y puedes ayudarle a comprender cómo se adapta a su diagnóstico.
Consulta con su pediatra sobre los servicios disponibles para ayudar a tu hijo. La intervención temprana puede marcar una diferencia crucial para los niños pequeños. ¡Colaborar con el equipo de servicios de tu hijo es importante! Reading Rockets sugiere maneras de participar y prepararse para las reuniones.
Anota tus preguntas.
A menudo, sentirás que tienes más preguntas que respuestas, sobre todo al buscar consejos en línea. Lleva un cuaderno para anotar todas tus ideas y preguntas y así mantenerte organizado cuando te reúnas con profesionales. También puede ser útil que alguien te acompañe a las citas médicas para que tome apuntes y te permita concentrarte en la conversación y en tus emociones.
Busca una red de apoyo.
Busca una red de apoyo que te entienda. Todos los padres pueden compartir historias sobre sus hijos, pero a veces necesitas un grupo que comprenda por lo que estás pasando. Conéctate con otros cuidadores que tengan hijos con necesidades especiales. Busca grupos en línea específicos para el diagnóstico de tu hijo y también conecta con familias en tu comunidad que puedan compartirte sus experiencias con los recursos locales. Muchos distritos escolares cuentan con una red de padres de educación especial.
Ofrece oportunidades sociales variadas.
Fomenta amistades con diferentes niños. Considera a tus vecinos, escuelas, guarderías e incluso a las familias amigables que conozcas en el parque. Los grupos de amigos diversos ofrecen visiones de otros mundos y promueven relaciones de aceptación e inclusión para todos.
Ofrece a tu hijo oportunidades para resolver problemas y esforzarse un poco para desarrollar su resiliencia e independencia. Psychology Today recomienda: «La orientación y el apoyo serenos de los padres durante las interacciones con otros niños pueden ser útiles, al igual que preparar a los niños para las interacciones sociales para que tengan guiones internos a los que recurrir cuando las cosas no salgan según lo planeado».
Cuando me abruman los desafíos que enfrenta mi sobrino, recuerdo que la fuerza nace del amor. Él y yo somos más fuertes cuando nos centramos en el amor que nos tenemos y en el tiempo que pasamos juntos. Quizás no puedas cambiar las noticias de los médicos, pero siempre puedes elegir el amor, la amabilidad y la ternura.
Libros infantiles (disponibles en inglés):
¡Solo Pregunta! / Just Ask por Sonia Sotomayor (libro ilustrado)
Chronically Dolores por Maya Van Wagenen (para adultos jóvenes)
Included por Jayneed Sanders (libro ilustrado)
Forever is Now por Mariama J. Lockington (para adultos jóvenes)
A Little Like Magic por Sarah Kurpiel (libro ilustrado)
More Than Words por Roz Maclean (libro ilustrado)
Popcorn por Rob Harrell (para preadolescentes)
Wonder por R.J. Palacio (para preadolescentes)
Recursos en línea:
FACT Oregon. Empowering families – Transforming disability / Capacitar a las familias – Transformar la discapacidad
Busca el diagnóstico específico de tu hijo en una organización basada en investigaciones
Por Megan McQueen.
Traducción al español por Dr. J Senior Consulting, LLC
Megan McQueen es una cariñosa maestra, entrenadora, consultora y escritora. Basa su trabajo en la educación empática, para lo cual imparte un fuerte sentido de comunidad y habilidades sociales a aquellos con quienes trabaja. Megan prioriza el aprendizaje emocional y las habilidades de resolución de problemas. Cuando no está trabajando, lo más probable es que esté jugando con su esposo, sus dos hijos y su perrito.
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