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Vivir con autismo

Por Megan McQueen

Como educadora, trabajé con muchas personas que tienen autismo. No hubo dos que fueran iguales (por supuesto). A veces, tienen características en común, pero no siempre es así. A diferencia de lo que sucede con otros síndromes de la neurodiversidad, no puedo simplemente consultar cuál es su afección para comprenderlas. Necesito llegar a conocer a cada persona individualmente para descubrir la mejor manera de apoyarla. Abril es el Mes de la Aceptación del Autismo. Aprendamos más acerca del autismo y sobre cómo apoyar a las personas que amamos que tienen autismo.

Como el autismo se presenta de diversas maneras, tenga en cuenta que es posible que no toda la información se aplique a todos, pero puede ser un punto de partida para que afine la comprensión.

¿Qué es el autismo?

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) definen el autismo  como “una discapacidad del desarrollo causada por diferencias en el cerebro”. Otras personas describen el autismo como una variación neurológica o neurodiversidad. El aprendizaje, la comunicación, las interacciones con otros y los comportamientos podrían ser diferentes de los que presentan las personas neurotípicas. Algunos de los estereotipos sobre las personas con autismo afirman que no se comunican con palabras o que son antisociales. Para muchas personas autistas (algunas prefieren hablar poniendo el énfasis en la persona —una persona con autismo—, otras prefieren comenzar con la etiqueta de autista), esto no es cierto; pueden mantener relaciones plenas. Pero, a menudo, un signo frecuente del autismo es tener habilidades interpersonales diferentes. A veces, las personas autistas evitan el contacto visual o presentan retrasos para establecer conexiones en la infancia (no sonreír a un cuidador, retrasos en el lenguaje, etc.). Una lista de verificación de indicadores del desarrollo podría ser útil al hablar de sus inquietudes con un pediatra. Es posible establecer un diagnóstico en cualquier momento de la vida. Las personas con autismo a menudo tienen comportamientos repetitivos o intereses/obsesiones, como repetir frases y organizar objetos, o sensibilidades sensoriales. La intervención temprana puede ser una herramienta poderosa para apoyar el desarrollo de un niño.

Buscar apoyo

Si tiene bajo su cuidado a un niño que presenta alguna de las características de autismo descritas arriba, comuníquese con su pediatra. También puede hablar con su médico para buscar conexiones con su personalidad. Los niños con autismo pueden obtener beneficios considerables si reciben intervención temprana para desarrollas sus fortalezas y habilidades. Todos los cuidadores aman a los niños bajo su cuidado. Todos los cuidadores pueden sentirse frustrados en ocasiones con situaciones de crianza. A veces, las personas con autismo se comunican de maneras diferentes a las personas neurotípicas. Como padre o madre, es posible que eche de menos conexiones como los abrazos, los “te quiero” u otros momentos de vinculación. Quizás abrirnos a la idea de que los niños manifiesten su cariño por nosotros de diferentes maneras puede ayudarnos a ampliar las definiciones del amor. Mantenga relaciones cariñosas (incluso con usted mismo) que lo nutran. Considere la posibilidad de sumar a sus días la práctica de escribir, enviar mensajes de texto o pensar sobre las diferentes maneras de amar incondicionalmente a su hijo o acerca de lo que valora de él. Construya una red de contención para su familia.

Comunicación social

Algunas veces, las personas con autismo tienen dificultades para interpretar indicios sociales típicos o comunicarse de maneras conocidas. Hay opciones increíbles para desarrollar estas habilidades. Si trabaja con un patólogo del lenguaje a través de intervenciones tempranas o dentro de las escuelas públicas, quizás escuche hablar del uso de la tecnología de asistencia; una aplicación con botones que el niño puede oprimir para que “hable” en su lugar. Algunas personas usan lenguaje de señas para comunicarse. Algunos niños más grandes y adultos les cuentan a los demás que tienen autismo para que sus compañeros o colegas puedan adaptar sus expectativas con respecto a la comunicación.

Regulación emocional

Algunas personas con autismo pueden beneficiarse si reciben orientación para regular sus emociones. Como sucede con la mayoría de las lecciones que queremos enseñar, mostrar estrategias eficaces puede ser una manera importante de enseñar estas habilidades. También nos beneficiamos al desarrollar nuestras habilidades de regulación, mientras atravesamos situaciones de crianza desafiantes. La Dra. Shauna Tominey escribe sobre maneras divertidas de enseñar a nuestros hijos a sentir y compartir sus emociones, como hacer muecas e imaginar qué emoción estamos mostrando. Autism Speaks aborda los problemas de comportamiento específicos que surgen y los recursos para prepararse para ellos. También hay diversas opciones de terapia disponibles.

Quiero dejarles algunas ideas del Dr. Dan Siegel que me dan esperanza y me inspiran a actuar. “…podemos imaginar, crear e implementar nuevos enfoques para ayudar a las personas [con autismo] (…) Este es el momento de avanzar tanto en la comprensión cultural como en la aplicación práctica de la ciencia para apoyar a nuestra familia humana en todo el espectro de nuestras vidas diversas y desafiantes”.

Libros para niños

All Cats Are On the Autism Spectrum de Kathy Hoopman

Come On, Calm! de Kelsey Brown

Don’t Hug Doug de Carrie Finson, ilustrado por Daniel Wiseman

A Friend for Henry de Jenn Bailey, ilustrado por Mika Song

Wiggles, Stomps, and Squeezes Calm My Jitters Down de Lindsey Rowe Parker

Libros y sitios web para adultos

Autistic Self Advocacy Network

Autistic Women & Nonbinary Network

Unmasking Autism de Devon Price, PhD

We’re Not Broken de Eric Garcia


Megan McQueen es una cariñosa maestra, entrenadora, consultora y escritora. Basa su trabajo en la educación empática, para lo cual imparte un fuerte sentido de comunidad y habilidades sociales a aquellos con quienes trabaja. Megan prioriza el aprendizaje emocional y las habilidades de resolución de problemas. Cuando no está trabajando, lo más probable es que esté jugando con su esposo, sus dos hijos y su perrito.

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